Minister Schippers erkent 39 expertisecentra UMCG

Laatst bijgewerkt op

Fontijn - klik voor vergrotingMinister Schippers van VWS heeft binnen het UMCG 39 expertisecentra erkend voor diverse zeldzame aandoeningen. Samen bestrijken deze 39 UMCG expertisecentra 51 groepen van zeldzame aandoeningen. Om in aanmerking te komen voor erkenning als expertisecentrum moest het UMCG in een uitgebreide procedure aantonen ook echt de expertise in huis te hebben en kwalitatief hoogstaande zorg te leveren. Daarnaast moet er wetenschappelijk onderzoek gedaan worden en moeten er goede banden zijn met de betrokken patiënten(organisaties). Het oordeel van de patiëntenverenigingen telde in die procedure nadrukkelijk mee. Dat betekent ook dat een expertisecentrum een kwaliteitssysteem moet hebben en betrokken moet zijn bij bijvoorbeeld het schrijven van richtlijnen en informatiemateriaal voor patiënten en andere zorgverleners.

Zeldzame aandoeningen
Sommige aandoeningen zijn zo zeldzaam, dat er maar enkele patiënten in Nederland zijn met die aandoening. Maar er zijn zoveel verschillende zeldzame aandoeningen, dat in totaal bijna een miljoen Nederlanders aan een zeldzame aandoening lijden. Dat kan variëren van zeldzame tumoren en stofwisselingsziekten tot aangeboren hartafwijkingen en chromosoomafwijkingen. Er zijn ruim 7000 verschillende zeldzame aandoeningen.

Trots op erkenning
Het UMCG is trots op de erkenningen door de minister. Allereerst omdat patiënten zo de juiste zorg kunnen krijgen en weten dat ze bij het UMCG aan het goede adres zijn en hier alle kennis en kunde in huis is die nodig is voor hun specifieke ziektebeeld. Juist patiënten met een zeldzame aandoening hebben vaak een lang traject van onduidelijkheid en doorverwijzen achter de rug waarin de klachten niet onderkend werden of de juiste diagnose niet gesteld. Daarnaast toont het UMCG ermee aan oog te hebben voor de complexe hoog-gespecialiseerde zorg rond de patiënt met een zeldzame aandoening. Het helpt ons kennis te bundelen en focus aan te brengen in ons werk en wetenschappelijk onderzoek.

Foto: Archief Siebrand Wiegman

Dit bericht is geplaatst in Nieuws, Politiek, Wetenschap met de tags , , , . Bookmark de permalink.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *